2017年9月23日，苯丙酮尿癥（PKU）特殊奶粉補助項目總結(jié)會在杭州會議中心召開。該項目是迄今為止國內(nèi)PKU患兒救治力度最大、投入資金最多的特殊奶粉補助項目。河南、河北、山東、云南、新疆五?。▍^(qū)）衛(wèi)計委婦幼處、各新篩中心負(fù)責(zé)人、新篩專家、管理人員共80多人參加會議，國家衛(wèi)生計生委婦幼健康服務(wù)司兒童處劉偉、全國婦幼衛(wèi)生監(jiān)測辦公室主任朱軍、國家級新篩專家上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院顧學(xué)范以及圣元營養(yǎng)食品有限公司行政總裁查鋒共同出席了總結(jié)會并發(fā)表了講話。
（全國婦幼衛(wèi)生監(jiān)測辦公室主任朱軍）
自2012年起，在國家衛(wèi)生計生委婦幼司的領(lǐng)導(dǎo)下，圣元與全國婦幼衛(wèi)生監(jiān)測辦公室、各級新篩機構(gòu)合作開展補助PKU患兒的項目，為PKU發(fā)病率較高、地處偏遠(yuǎn)或少數(shù)民族聚居的河北、山東、河南、云南、新疆五?。▍^(qū)）PKU患兒提供特殊奶粉，五年期間近960名PKU患兒被納入到項目中，此外還幫助了325例非項目患兒，共救助了1285例PKU患兒。歷時五年的補助項目不僅減輕了PKU患兒家庭經(jīng)濟和精神負(fù)擔(dān)，而且從根本上改變了患兒的預(yù)后，讓他們和同齡孩子一樣生活、學(xué)習(xí)。
苯丙酮尿癥（PKU）是一種遺傳性代謝性疾病，患兒因無法像正常人一樣進食普通的食物，也被稱為“不食人間煙火的天使”。由于苯丙氨酸代謝途徑中的酶缺陷，患兒不能正常代謝蛋白質(zhì)中的苯丙氨酸，導(dǎo)致苯丙氨酸及其酮酸累積并從尿中大量排出，如果不及時治療，患兒會出現(xiàn)不可逆神經(jīng)系統(tǒng)損害。大多數(shù)PKU患兒家庭由于經(jīng)濟原因難以承受高昂的治療費用，無奈放棄治療導(dǎo)致患兒發(fā)育遲滯。
作為項目合作發(fā)起方，圣元營養(yǎng)食品有限公司行政總裁查峰先生在總結(jié)會上表示：“孩子是每一個家庭的中心，更是國家的未來和希望，每個孩子都應(yīng)該有一個盡可能健康的開端，期待更多的社會企業(yè)和愛心人士參與到對PKU患兒的救助中，他們不僅需要特殊的奶粉，還需要其它特殊的食物，更需要全社會方方面面的呵護。項目雖然已經(jīng)結(jié)束了，但圣元將一如既往，在繼續(xù)做好產(chǎn)品的同時，盡最大努力投身社會公益事業(yè)，力爭未來做的更好。”
（圣元營養(yǎng)食品有限公司行政總裁查鋒）
圣元集團為PKU患兒的健康成長助一臂之力，五年來共計為項目愛心捐助了19411箱（116466*900g/罐）氨基酸代謝障礙嬰兒配方粉。不僅從經(jīng)濟上減輕了患兒家庭的壓力，而且從心理上增強了患兒家長治療的信心，體現(xiàn)社會的溫暖。在圣元氨基酸代謝障礙嬰兒配方粉的補助及五省新篩專家的共同努力下，目前大多數(shù)患兒生長發(fā)育良好，擁有了同其他孩子一樣美好的人生。
生命如花，即便PKU患兒們的命運被定格了一生的磨難與痛苦，但他們?nèi)韵蛑栍赂业纳L?？偨Y(jié)會議中，與會成員一同觀看《一個承載家庭希望的孩子》，深入了解PKU患者家庭——馬家的真實生活。在馬家，四個孩子中有三個是PKU患兒，其中兩個患兒因發(fā)現(xiàn)較晚智力受損，幸運的是小兒子因及時救治，在圣元集團提供的特殊奶粉補助下，目前生長發(fā)育一切正常，積極樂觀。
PKU患兒正如那向著太陽盛開的太陽花，勇敢、堅強、向上。守護太陽花，也是圣元一直以來投身公益的目標(biāo)之一。每一個PKU患兒的成功救治都在提示我們——潛心公益，積極履行社會責(zé)任，理應(yīng)是企業(yè)和個人的共同追求。每個生命都值得尊敬，每個PKU患兒也同樣是國家未來的希望。此次苯丙酮尿癥（PKU）特殊奶粉補助項目融合了國家、企業(yè)、個人的多方努力，項目中的醫(yī)務(wù)工作者和社會各界及圣元員工的愛心聚匯，不僅挽救了孩子的未來，而且?guī)椭鷵纹鹆硕鄠€家庭的希望。
