2017年9月23日，苯丙酮尿癥（PKU）特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目總結(jié)會(huì)在杭州會(huì)議中心召開(kāi)。該項(xiàng)目是迄今為止國(guó)內(nèi)PKU患兒救治力度最大、投入資金最多的特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目。河南、河北、山東、云南、新疆五?。▍^(qū)）衛(wèi)計(jì)委婦幼處、各新篩中心負(fù)責(zé)人、新篩專(zhuān)家、管理人員共80多人參加會(huì)議，國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委婦幼健康服務(wù)司兒童處劉偉、全國(guó)婦幼衛(wèi)生監(jiān)測(cè)辦公室主任朱軍、國(guó)家級(jí)新篩專(zhuān)家上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院顧學(xué)范以及圣元營(yíng)養(yǎng)食品有限公司行政總裁查鋒共同出席了總結(jié)會(huì)并發(fā)表了講話。

（全國(guó)婦幼衛(wèi)生監(jiān)測(cè)辦公室主任朱軍）

自2012年起，在國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委婦幼司的領(lǐng)導(dǎo)下，圣元與全國(guó)婦幼衛(wèi)生監(jiān)測(cè)辦公室、各級(jí)新篩機(jī)構(gòu)合作開(kāi)展補(bǔ)助PKU患兒的項(xiàng)目，為PKU發(fā)病率較高、地處偏遠(yuǎn)或少數(shù)民族聚居的河北、山東、河南、云南、新疆五?。▍^(qū)）PKU患兒提供特殊奶粉，五年期間近960名PKU患兒被納入到項(xiàng)目中，此外還幫助了325例非項(xiàng)目患兒，共救助了1285例PKU患兒。歷時(shí)五年的補(bǔ)助項(xiàng)目不僅減輕了PKU患兒家庭經(jīng)濟(jì)和精神負(fù)擔(dān)，而且從根本上改變了患兒的預(yù)后，讓他們和同齡孩子一樣生活、學(xué)習(xí)。

苯丙酮尿癥（PKU）是一種遺傳性代謝性疾病，患兒因無(wú)法像正常人一樣進(jìn)食普通的食物，也被稱(chēng)為“不食人間煙火的天使”。由于苯丙氨酸代謝途徑中的酶缺陷，患兒不能正常代謝蛋白質(zhì)中的苯丙氨酸，導(dǎo)致苯丙氨酸及其酮酸累積并從尿中大量排出，如果不及時(shí)治療，患兒會(huì)出現(xiàn)不可逆神經(jīng)系統(tǒng)損害。大多數(shù)PKU患兒家庭由于經(jīng)濟(jì)原因難以承受高昂的治療費(fèi)用，無(wú)奈放棄治療導(dǎo)致患兒發(fā)育遲滯。

作為項(xiàng)目合作發(fā)起方，圣元營(yíng)養(yǎng)食品有限公司行政總裁查峰先生在總結(jié)會(huì)上表示：“孩子是每一個(gè)家庭的中心，更是國(guó)家的未來(lái)和希望，每個(gè)孩子都應(yīng)該有一個(gè)盡可能健康的開(kāi)端，期待更多的社會(huì)企業(yè)和愛(ài)心人士參與到對(duì)PKU患兒的救助中，他們不僅需要特殊的奶粉，還需要其它特殊的食物，更需要全社會(huì)方方面面的呵護(hù)。項(xiàng)目雖然已經(jīng)結(jié)束了，但圣元將一如既往，在繼續(xù)做好產(chǎn)品的同時(shí)，盡最大努力投身社會(huì)公益事業(yè)，力爭(zhēng)未來(lái)做的更好。”

（圣元營(yíng)養(yǎng)食品有限公司行政總裁查鋒）

圣元集團(tuán)為PKU患兒的健康成長(zhǎng)助一臂之力，五年來(lái)共計(jì)為項(xiàng)目愛(ài)心捐助了19411箱（116466*900g/罐）氨基酸代謝障礙嬰兒配方粉。不僅從經(jīng)濟(jì)上減輕了患兒家庭的壓力，而且從心理上增強(qiáng)了患兒家長(zhǎng)治療的信心，體現(xiàn)社會(huì)的溫暖。在圣元氨基酸代謝障礙嬰兒配方粉的補(bǔ)助及五省新篩專(zhuān)家的共同努力下，目前大多數(shù)患兒生長(zhǎng)發(fā)育良好，擁有了同其他孩子一樣美好的人生。

生命如花，即便PKU患兒們的命運(yùn)被定格了一生的磨難與痛苦，但他們?nèi)韵蛑?yáng)勇敢的生長(zhǎng)?？偨Y(jié)會(huì)議中，與會(huì)成員一同觀看《一個(gè)承載家庭希望的孩子》，深入了解PKU患者家庭——馬家的真實(shí)生活。在馬家，四個(gè)孩子中有三個(gè)是PKU患兒，其中兩個(gè)患兒因發(fā)現(xiàn)較晚智力受損，幸運(yùn)的是小兒子因及時(shí)救治，在圣元集團(tuán)提供的特殊奶粉補(bǔ)助下，目前生長(zhǎng)發(fā)育一切正常，積極樂(lè)觀。

PKU患兒正如那向著太陽(yáng)盛開(kāi)的太陽(yáng)花，勇敢、堅(jiān)強(qiáng)、向上。守護(hù)太陽(yáng)花，也是圣元一直以來(lái)投身公益的目標(biāo)之一。每一個(gè)PKU患兒的成功救治都在提示我們——潛心公益，積極履行社會(huì)責(zé)任，理應(yīng)是企業(yè)和個(gè)人的共同追求。每個(gè)生命都值得尊敬，每個(gè)PKU患兒也同樣是國(guó)家未來(lái)的希望。此次苯丙酮尿癥（PKU）特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目融合了國(guó)家、企業(yè)、個(gè)人的多方努力，項(xiàng)目中的醫(yī)務(wù)工作者和社會(huì)各界及圣元員工的愛(ài)心聚匯，不僅挽救了孩子的未來(lái)，而且?guī)椭鷵纹鹆硕鄠€(gè)家庭的希望。